Inici Destacats Quinze Woodys viatjaran per cases durant un any per donar a conèixer...

Quinze Woodys viatjaran per cases durant un any per donar a conèixer les malalties MPS

COMPARTIR

L’Associació anoienca MPS ha complert 15 anys aquest passat any 2018 i està promovent “PORTA’M A CASA, comparteix el viatge amb mi”, un projecte d’àmbit nacional que de forma diferent vol transmetre valors i conscienciar als més petits i a les famílies sobre les malalties rares i minoritàries.

L’objectiu d’aquest projecte és doble. Por una banda es vol fer un reconeixement a les famílies (en especial a les mares) afectades per les MPS, per la seva imprescindible dedicació, treball i esforç diari, i per altra banda al important i transcendent paper dels metges i investigadors en el tracte i en la recerca de tractaments i millores per les MPS. També es pretén donar a conèixer i normalitzar aquestes malalties i les seves síndromes relacionades.

Les malalties lisosomals, com les Mucopolisacaridosi són un conjunt de malalties -dins de les catalogades com a malalties rares- que són genètiques, greus i degeneratives que impedeixen el correcte funcionament de les cèl·lules dels afectats, causant diferents simptomatologies.

I per dur a terme el projecte “PORTA’M A CASA, comparteix el viatge amb mi”, s’ha comptat amb figura de l’entranyable Woody Woodpecker. Es tracta de que 15 Woodys viatgin cadascun per una comunitat espanyola diferent durant un any. Cada dia visiten una família de la mà dels més petits de la casa perquè pugui compartir el seu missatge. Cada ninot porta una motxilla equipada amb:
 Llibre amb una breu història en primera persona de les vivències de les malalties
en positiu de per a llegir i ser compartit per cada família a la qual visita.
 Un passaport per deixar constància de les famílies visitades.
 Una guia del projecte.

El Projecte es va iniciar a l’octubre del 2018 a Madrid en el marc del Congres/trobada de famílies de les MPS i finalitzarà a l’octubre de 2019 a Barcelona després de visitar prop de 6.000 famílies.

COMPARTIR

FER UN COMENTARI

*