Inici Societat Passa per Igualada un corredor amb un repte solidari per les malalties...

Passa per Igualada un corredor amb un repte solidari per les malalties minoritàries

COMPARTIR

El passat 26 de març, Jein Outdoor, impulsat per l’aficionat runner Jonay, va començar un repte solidari i personal a favor de les mucopolisacaridosis. El repte consisteix a realitzar el camí de Sant Jaume corrent des d’Olivella (Barcelona), en 49 etapes, resultant un total de 1208,43 quilòmetres.

Aquest dijous 14 d’abril el repte ha arribat a Igualada, en el seu segon tram, on ha visitat la seu d’MPS Lisosomals, entitat a la que es faran les aportacions obtingudes a favor de les mucopolisacaridosis i síndromes relacionades. L’entitat anoienca l’ha rebut a la seva seu, on ha signat al llibre d’honor de l’associació i ha rebut un reconeixement per la seva iniciativa i important acció a favor de les malalties lisosomals. Seguidament ha visitat l’Ajuntament d’Igualada, on ha estat rebut pel regidor de Relacions Institucionals, Pere Camps.

L’associació MPS Lisosomals també ha entregat una pancarta al Jonay per tal que l’acompanyi durant tot el recorregut.

El repte va néixer després del diagnòstic d’Alba, una familiar del Jonay, afectada per la Síndrome de Morquio, una malaltia de les anomenades minoritàries, que afecta només a 40 persones a tota Espanya.

L’objectiu principal de la iniciativa és visibilitzar aquesta malaltia i totes les relacionades amb les Mucopolisacaridosis (MPS) i alhora recaptar fons per a l’Associació MPS Lisosomals per ajudar així a la recerca d’aquestes malalties.

Es busquen col·laboradors per al repte solidari

Jein Outdoor i MPS Lisosomals animen a tothom qui vulgui col·laborar amb la iniciativa. Les modalitats de participació són diferents, i ja hi ha empreses col·laboradores com Tayloryou, una empresa que fa estudis genètics nutricionals per a determinar la predisposició genètica a patir determinades malalties derivades de la nutrició (diabetis, obesitat, etc); i Grafyprint Studio, dedicada a la fabricació de suports publicitaris.

Podeu consultar les diferents modalitats de participació a la web mpsesp.org

L’Alba i la Síndrome de Morquio

La Mucopolisacaridosi tipus IV o síndrome de Morquio és un trastorn de l’emmagatzematge de mucopolisacàrids o glucosaminoglicans (Gags) i es caracteritza perquè, els qui la pateixen, presenten una alçada curta i una afectació òssia greu (creixement, deformació, etc) mentre el coeficient intel·lectual és normal.

En el cas d’Alba, el passat 2021 li van fer una operació per a solucionar un problema d’endormiscament a les mans, produït també per la malaltia, que ha fet que hagi de dependre d’una cadira de rodes. Actualment porta mesos a l’Hospital de Paraplègics de Toledo intentant alguna millora, i continuant amb el tractament mèdic que ja portava a Badajoz anteriorment per a frenar, o pal·liar, els símptomes de la seva malaltia.

FER UN COMENTARI

*