Inici Societat Igualada commemora el Dia internacional de les malalties minoritàries MPS

Igualada commemora el Dia internacional de les malalties minoritàries MPS

COMPARTIR
Jordi Cruz, director de MPS Espanya, i la Sira.

Igualada és la seu de l’entitat MPS Espanya, que acull les famílies de nens afectats per les malalties lisosomals com les Mucopolisacaridosis i síndromes relacionats. Aquest any celebra els quinze anys de constitució i es per això que s’estan programant un seguit d’actes i accions per mostrar la feina que s’ha fet i conscienciar sobre les malalties, que afecten a nens i nenes.

Un de les accions és la de commemorar el dia Internacional que s’escau el proper dia 15 de maig. El logotip de les MPS a nivell internacional és el de les mans tancades, que és un gest habitual dels infants afectats per aquestes malalties. L’altre imatge que acompanya l’associació MPS Espanya és la d’un vaixell que navega buscant la cura d’aquestes malalties.

Amb el lema “VIATGEM PER L’ESPERANÇA” la jornada del 15 de maig, vol reivindicar i visualitzar el treball i lluita que fan les famílies, investigadors, col·laboradors i metges per trobar una resposta a cada una de les malalties. L’esperança que hi ha posada en cada una de les accions que es fan i que de mica en mica van donant petits fruits. També donar visibilitat a les MPS i a
les seves problemàtiques.

Per un dia, demanen que els acompanyin en aquest viatge d’una forma simbòlica i visible, fent un vaixell de paper i posant-lo en algun espai de la llar o a la feina, on acompanyi tot el dia. Per a fer-ho, des de la web www.mpsesp.org posen a disposició plantilles per imprimir, logotip de les MPS i un vídeo tutorial.

També animen a penjar a les xarxes fotos del vostre vaixell amb el hashtag #DiamundialMPS2018.

Pels mes petits està programat, el mateix dia 15 a les 6 de la tarda, un “conta contes” a la Biblioteca Central d’Igualada, obert a tothom. La Claudia Diviu Miñarro (col·laboradora de MPS) serà l’encarregada d’explicar el conte “La petita Odissea” i tot seguit es farà un taller de com fer un vaixell de paper.

Més endavant, en motiu del 15è aniversari, l’associació MPS està preparant una Gala Benèfica pel divendres 13 de juliol a Igualada, amb la que s’espera poder agraïr els suports rebuts durant tots aquests anys, celebrar-ne l’aniversari i recaptar fons.

COMPARTIR

FER UN COMENTARI

*