Igualada Comerç participarà activament de l’European Baloon Festival 2020. A més de donar suport i col·laborar amb una de les entitats de nens/es afectats per les malalties minoritàries de les Lisosomals i Síndromes relacionats MPS, amb seu a Igualada.
La idea es l’edició de globus grocs amb el logotip de l’Igualada Comerç i de MPS que es repartiran a les botigues associades perquè es posin als aparadors amb un desig positiu.
També en posaran globus i desitjos a l’Hospital d’Igualada, als CAPS, Bombers i Mossos d’Esquadra com a homenatge, recolzament i suport per la feina feta durant el confinament.
Dissabte hi haurà un taller pels mes petits dintre de les activitats que s’organitzen des del Festival.
MPS és l’associació de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionades. Les mucopolisacaridosis són desordres lisosomals de l’emmagatzematge causat per una anomalia genètica. Es tracta de malalties hereditàries poc freqüents.
Als nens que formen part de l’Associació MPS, els manca un enzim que provoca que els mucopolisacàrids s’acumulin en les cèl·lules de tots els òrgans especialment del cervell i origina multitud d’anomalies físiques. Els símptomes característics són la hiperactivitat, els desordres del son, la pèrdua de la parla, deformacions físiques i en alguns casos el retràs mental i la demència. L’esperança de vida dels nens amb aquests síndromes no arriba a la pubertat.
La trajectòria de MPS és molt intensa i sempre vinculada a Igualada. Des de la seva constitució que no ha parat de créixer en nombre d’afiliats i sobre tot d’activitats i projectes portats a terme. Els pares impulsors d’aquesta entitat han estat molt actius donant a conèixer aquestes malalties i promovent la recerca a partir de recursos aconseguits amb les activitats que han portat a terme. Actualment estan començant a aconseguir resultats molt positius en tractaments específics que els fan ser optimistes pel futur proper. En Jordi Cruz, cara visible durant tots aquests anys, tot i haver perdut malauradament la seva filla afectada per la malaltia de Sanfilippo, segueix impulsant l’entitat i el suport a les famílies afectades a la recerca i la difusió d’aquestes malalties minoritàries.
