MPS Espanya entitat que acull les famílies de nens afectats per les malalties lisosomals com les Mucopolisacaridosi i síndromes relacionades, prepara el seu acte central per commemorar els seus 15 anys d’existència.
Desitjos Enlaire és el nom de la Gala Benèfica que es portarà a terme el proper divendres 13 de juliol a l’Escorxador d’Igualada. Aquest sopar està obert a tothom que vulgui col·laborar, donar suport i participar. Durant la nit es donaran a conèixer les principals activitats, projectes i accions que s’han fet durant aquests quinze anys. A més es faran un seguit d’agraïments a persones, empreses, metges i entitats que han ajudat a MPS de manera especial.
La trajectòria de MPS és molt intensa des de la seva constitució que no ha parat de créixer en nombre d’afiliats i sobre tot d’activitats i projectes portats a terme. Els pares impulsors d’aquesta entitat han estat molt actius donant a conèixer aquestes malalties i promovent la recerca a partir de recursos aconseguits amb les activitats que han portat a terme. Actualment estan començant a aconseguir resultats molt positius en tractaments específics que els fa ser optimistes pel futur proper. En Jordi Cruz, cara visible durant tots aquests anys, tot i haver perdut malauradament la seva filla afectada per la malaltia de Sanfilippo, segueix impulsant l’entitat i el suport a les famílies afectades a la recerca i la difusió d’aquestes malalties minoritàries.
Serveixi la Gala Desitjos Enlaire per fer un homenatge a tots els nens i nenes que pateixen aquestes malalties, als seus familiars, als metges que dediquen la seva investigació a buscar solucions i a totes les col·laboracions desinteressades que es reben i que han fet possible el funcionament de MPS.
Desitjos Enlaire va néixer l’any 2008 a l’entorn de l’European Balloon Festival, i durant diversos anys va ser una activitat infantil d’enlairament de globus. Era una petita festa per les famílies per donar visibilitat a les malalties minoritàries de les MPS i al mateix temps recaptar fons per a la seva investigació. Ara pren aquest format de sopar benèfic i manté la vinculació amb el festival amb un iglú de vent que estarà situat al mateix Escorxador i amb una acció de suport que es farà al camp de vol el dissabte 14 al matí.
Des de l’entitat MPS es fa una crida a persones, entitats i empreses que participin d’aquest esdeveniment. Es pot venir al sopar, patrocinar una taula o col·laborar amb la fila 0.
Per a més informació el telèfon de l’entitat es 93 804 09 39, el mail: gestion@mpsesp.org i la web www.mpsesp.org.
